La cruda realidad de ser una mama de una niña especial

No voy a tratar de agradar, ni siquiera busco comprensión ni aprobación. Esto es solamente para mi y para mi crecimiento personal y proceso de vida.

Milena ya tiene 10 años y medio. Su avance ha sido realmente nulo, las esperanzas que en algún momento cruzaron por mi mente están pérdidas hace tiempo.

Una niña que debió haber sido perfecta, perdió completamente su vida al nacer, porque Dios así lo quiso, y aunque no puedo entender a ese Dios que permite estas cosas, todos sabemos que las cosas malas también le pasan a las personas buenas.

Vivir con una niña como Milena no es tener un bebé por siempre. Eso sería lindo, aunque también cansaría bastante. Vivir con ella es como tener a un viejito enfermo en sus últimos meses de vida, con la diferencia de que su cuerpo y su energía no están tan agotados y por eso puede permanecer muchos años mas así.

Es desesperante no ver ningún avance, no ver que si vida y su existencia se dirija hacia una evolución o un crecimiento. Al final terminas pensando que si ella está aquí en este plano es para los demás. Para enseñarle algo a los demás. En este caso será a mi. Lo que me hace sentir aún mas culpable cada día, porque siento que su sufrimiento en este plano es mientras yo aprendo lo que no se que tengo que aprender. Y le pido perdón infinito a ese cuierpo y esa alma que permanecen aquí solo para mi crecimiento.

Es muy dificil ser el único responsable de una existencia así. Lo único que pido es que una existencia superior a mi me ayude a no desfallecer.

La familia con necesidades diferentes

 

 

 

 

Todo padre de algún niño con necesidades especiales se pasea por la opción de no tener mas hijos, a pesar de no haber tenido ninguna causa genética para la discapacidad de su bebé. Pienso que para cualquier padre es difícil tener un segundo hijo, porque nunca puedes imaginar querer a alguien más tanto como quieres al primero. Sin embargo muchos se lanzan a la aventura de tener el segundo hijo. ¿Qué hace que sea tan diferente esa decisión para un padre de un niño especial?

Desde los doctores de mi hija, pasando por sus terapistas y sus maestros todos siempre opinan que hay que tener otros hijos. Las razones no siempre te las dicen claramente, algunos te dicen que es para que ayuden a la estimulación del niño, otros te dicen que para que tu cures tus heridas, otros para que cuando tu mueras ellos se encarguen de su hermano. ¿Soy yo? o esas razones son demasiado diferentes a las que tiene cualquier padre para tener un segundo bebe???

Lo cierto es que las familias son muy diversas, algunas personas se sienten felices y completas con un solo hijo (con necesidades especiales o no), otras sienten que necesitan mas hijos, y esto no significa que algunas sean mejores o peores que otras. Al igual que la gente que no quiere tener ninguno. Todos somos diferentes, aprendamos esto de una vez. Seremos mas felices aceptando a los demás tal cual son, sin achacarles nuestros propios traumas o inconformidades.

En mi caso ya con mi tercer bebe siento que mi familia está por fin completa. Mi reina Milena Miel, mi príncipe Román Antonio y mi princesa Marena Mía.

 



Cumpleaños Feliz!

Ayer fué el cumpleaños número 2 de Milena, y al igual que cuando cumplió el primer año me puse a pensar que podía hacer que fuera realmente especial para ella, ya que ninguna de las cosas que se hacen tradicionalmente para celebrar un cumpleaños significa nada para ella... Y su cumpleaños es para celebrarle su vida, y la victoria increible que tuvo al sobrevivir.... Entonces se me ocurrió que los lugares donde ella mas se divierte es viendo y escuchando algún espectáculo, que tenga música y luces, y decidimos llevarla al cine... Creo que fue lo mejor que pudimos hacer, la nene estuvo todo el tiempo atenta escuchando su pelicula, y viendo para todos lados en donde estaba.... emocionadisima dando sus brinquitos encima de mi y estirando sus brazitos como cuando esta contenta... Luego de la película quedó super cansada y durmió como dos horas seguidas, a pesar que estabamos en la calle y con ruido y todo! Lo mejor! cero trauma de que la niña no se monta en el colchón inflable, que no puede comer torta, que no le va a importar un payasito ni nada del cumpleaños. Así que en lo sucesivo planificaré para su cumpleaños cosas por este estilo, tal vez sea una obra de teatro, o un espectáculo musical... u otra película infantil para que mi niña disfrute de su cumple!!!
Gracias a toda la familia en pleno por ir a ver la pelicula de Milenita Miel!!!

El maravilloso y mágico primer año de vida...

No sé si les pasa a todos los padres especiales, pero yo me quedo asombrada y maravillada cada vez que veo un bebe en su primer año de vida. Es tan asombroso lo que alcanzan esos pequeñitos seres en tan poco tiempo! es realmente un milagro ver ese proceso y pienso que la mayoría no se da cuenta de lo importante que es ese primer año... resulta que los seres humanos nacemos muy poco desarrollados, o mejor dicho terminamos de desarrollar nuestro cerebro en ese primer año de vida, a diferencia de los animales que nacen caminando ya, y son practicamente autosuficientes, un bebe necesita de su madre para sobrevivir, ya que nacemos en un estado de total dependencia,... nuestro cerebro es muy grande y si se desarrollara todo dentro del vientre materno entonces nuestra cabeza no podría pasar por el canal de parto... esto deja a los bebes en un riesgo de tener algún percance durante este primer año de vida y que no permita que ese cerebro se desarrolle en el tiempo y de la manera normal... aunque no me gusta esa palabra...
Lo primero que hace ese bebe es sostener su cabeza... para mi eso es tan asombroso... o más inlcuso que cuando empiezan a caminar... la mayoría de los padres no saben lo importante y mágico que es ese logro... parece tan tonto, pero es el primer paso... es realmente un milagro de la maravilla que es el cuerpo humano...
Ya no me duele, pero hubo un tiempo en el que no podía ver a ningún bebe de la edad de Mile porq pensaba en todas las cosas que mi hija no hacía... y que ese bebe si... tan facilmente... Hoy doy gracias a Dios por este ser tan mágico que tengo en mis brazos ... es como tener un angel particular... No sé por que Dios me eligió a mi para ser la mama de esta preciosura de bebe que no merezco... la bebe mas tierna que conozco... la mas dulce... la mas paciente... la que sonríe todo el día sin mucho esfuerzo.... la que puedo abrazar y besar todo el día sin oir una sola queja.... como dice su papa, Milena es un peluche q se mueve y come... lo mejor de nuestras vidas... mi hija está más allá de lo humano, y al mismo tiempo es un recordatorio de lo fragiles que somos....

La fulana silla...

Quien se acuerda de Clarita? El personaje de la niña en su silla de ruedas de Heidi.... La niña deprimida en su casa con las cortinas cerradas que no salía a ninguna parte, no se sabe muy bien si porque no hay accesibilidad en su pueblo (jejejeje) porque a los padres les da pena, o porque a la niña le da pena.... Heidi la ayudo a salir y poco a poco se fue integrando a la vida de una niña de su edad...

En este viaje que hicimos a Argentina estuvimos buscando una silla de ruedas para Milena... Ella ya esta grande y pesada... y en los coches de bebe ella no se sostiene bien porque necesita ayudas para mantener su postura... Y me declaro culpable, no pude comprarla porque la imagen de mi hija en silla de ruedas fue mucho para mi. Aqui en Venezuela no se ven muchos niños en sillas de ruedas, yo antes de tener a Milena no creo haber visto a ninguno.... Despues de tenerla los he visto en los centros de Rehabilitación... cero niños en parques, calles, playa, paseos, circos, museos.... ceroooooo! que yo haya visto... solo en Barquisimeto en un centro comercial... Y claro, para empezar andar con silla de ruedas en este país es super dificil, no hay rampas, ni tan siquiera hay aceras suficientemente anchas, entonces la idea de comprar la silla me dio en el alma... me imagine a mi hija Mile Miel Clarita en esta historia, viendo por la ventana escondida detrás de la cortina a Heidi y a Pedrito jugando.... Triste... y no pude... sin embargo está en mi futuro una silla de ruedas... así que de ahora en adelante lo que quiero ver son imagenes bonitas de niños jugando sin importar su condición... inyectar en mi cabeza muchas sillas de ruedas de colores con flores y globos que permitan a los niños integrarse a la vida cotidiana, para que mi Mile Miel recorra el mundo y sea feliz...

Cosas pendientes.... Cosas alcanzadas

Dentro de muy poco nos iremos a Argentina al segundo entrenamiento de ABR... por supuesto aprovechando que vamos allá hemos buscado cosas que desafortunadamente no hemos conseguido aquí en nuestro país, encontramos una página de un sitio que se llama  http://www.mamisounds.com.ar/  y no vamos a desaprovechar la oportunidad para que le hagan una evaluación a Mile y nos den algunas pautas para tratar de comunicarnos mas con ella a través de la música, aprovechando que a ella le encanta.... También quiero llevarla a un médico nutricionista naturista, que aquí en Venezuela aunque lleve a Mile a un médico naturista, sinceramente no supo darme indicaciones adecuadas a la alimentación de ella... me ayudó mi cuñada que es nutricionista a diseñarle su dieta sin gluten y sin caseína... que por cierto nos salimos y noté que convulsiona mas la beba... así que volvemos a ella.... pero quisiera verla con una persona que tenga experiencia en este tipo de casos... a ver que tal... Lo otro que queremos buscar es una silla apropiada a las necesidades de Milena y de nosotros... Necesitamos una silla de ruedas que le sirva a ella que solo tiene 15 meses de edad, y que se ajuste para cuando vaya creciendo... que le dé un buen soporte y la posicione bien... que sea bonita y práctica, que sea liviana, que quepa en nuestro carro que es pequeño... y que se ajuste a nuestro presupuesto... veremos que podemos hacer...
Yo creo que en cuanto a avances en la niña con estos seis meses de ABR tenemos muchos... Primero la niña ha dejado de enfermarse, pienso que respira mucho mejor y tiene como más fuerza en el torax, su disgestión también está mucho mejor, la niña dejó de vomitar! gracias a Dios! Físicamente su pecho se ve menos abultado y está mas en su sitio como debería estar, se le ven musculos en el abdomen, de hecho cuando se lo toco lo hunde como que le dieran cosquillas, se le ven sus escapulas en la espaldita bien marcadas y tiene mucha más flexibilidad en los brazos, aunque todavía le falta, su lengua está dentro de su boca, no junta los labios pero si tiene la lengua en su sitio. Funcionalmente la niña logra por instantes tocar algo en frente de ella, es primera vez que ella puede tocar algo intencionalmente... es como un golpe que le da a las cosas, todavía no logra agarrar nada, en posición boca abajo puede alzar sus brazos si se les colocan hacia abajo, aunque todavía no logra apoyarse sobre ellos y sus manitos siguen estando hacia arriba en vez de voltearlas para apoyarse. Lo mejor! se pueden ver resultados... seguramente los entrenadores de ABR verán mas que yo... que aparte que la veo todos los días, soy la mama y seguro la subestimo.... siempre concentrada en lo que le falta y no en lo que ha alcanzado.

Pronto nuevos ejercicios, y nuevas metas para la preciosa...

La abejita que no podía caminar...

Milena Miel... Desde que pensé en ese nombre para tí recuerdo que lo busque en internet y encontré un cuento argentino que se llama "El tiempo de Milena", la historia se trata de una mujer que vive en un tiempo paralelo al nuestro, ella nunca envejece, ni cambia... permanece estática en el tiempo.... Al tiempo de que nacieras y volví a leer el cuento me pareció increíble haber decidido que ese era tu nombre, y que me encantara el cuento con tu nombre, porque me encantaba que tu fueras un alma libre... yo te imaginaba grande hija! Siempre quise que fueras una super mujer!
Tu segundo nombre quería que fuese Maya... a tu papi no le gusto y terminamos poniendote Mía... con el apodo de Milena Miel... todo referido a la abeja Maya.. que fué tu primer disfraz!
Que mundo maravilloso sucede en tu cabeza hija? Ayudame a entenderla Dios te lo pido! Este fin de semana por primera vez noté que se ríe conmigo... jugando con diferentes voces! y me dí cuenta que muchas veces nos olvidamos de jugar contigo! es dificil saber cómo... y no sé cuando empezaste a darte cuenta de que estoy jugando...
Vuela mi hija preciosa dentro de su cuerpo que no le responde mucho... En sus ojos que no me fijan puedo ver que me ve... y me sigue por la habitación y la mayoría del tiempo no lo disfruto porque lo estoy evaluando a ver si es verdad... soy una tonta de no fijarme....

QUE MI HIJA VUELA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!