jueves, 23 de septiembre de 2010

Un tema nuevo para mi: La epilepsia

La epilepsia resulta que es muy diferente a lo que todos pensamos que es.
Cuando nos dicen epilepsia nos imaginamos a alguien teniendo movimientos bruscos e incontrolables, mordiendose la lengua y volteando los ojos, entre otras cosas. Escenas realmente horribles. Aparentemente es una enfermedad que ni los medicos saben muy bien como se origina.
Aún no se nada de esta enfermedad. Solo sé que mi hija bella la tiene, las crisis de la bebe son simples espasmitos que ella hace, se voltea hacia un ladito, o contrae su abdomensito. Ahora bien, los medicamentos para esto que todavía no entiendo si dañan o no dañan a mi hija son espantosos, casi que te hacen pensar que es mejor la enfermedad que la cura. Buscando alternativas aparentemente hay algunos resultados con unas dietas en las que se les elimina la leche de vaca y sus derivados, y todo lo que tenga gluten. Desde ya vamos a empezar con esta dieta a ver como nos va. También hay algunas opciones con remedios homeopaticos que también queremos probar. Por supuesto no podemos dejar los anticonvulsivantes, al menos no todavía.
Entonces a manera informativa aqui les dejo el manejo apropiado de una persona con convulsiones:

¿Cuál es el manejo apropiado de una crisis?
  1. El principal cuidado es evitar que la persona se lastime. Ojalá recostar sobre una superficie blanda y alejar objetos peligrosos de su alrededor. Si es posible, coloque una almohada o algo blando bajo su cabeza para evitar golpes.
  2. Colocar la cabeza hacia un lado para prevenir ahogos por saliva o eventuales vómitos.
  3. No sujetar a la persona para detener los movimientos. Los movimientos convulsivos se caracterizan por NO detenerse al intentar movilizarlos. Solo preocúpese de la cabeza si es que no cuenta con una superficie blanda.
  4. Siempre preocupese de mantener la boca DESPEJADA. Jamás introduzca un objeto, alimento, líquido o pastilla. Preocúpese de que la persona pueda respirar.
  5. La mayoría de las convulsiones dura menos de 3 minutos. No es necesario partir corriendo a un servicio de urgencias inmediatamente pues puede ser peor. En caso de que la convulsión no se detenga luego de 10 minutos, acudir a un servicio de urgencia.
  6. Mantenga la calma, no abandone a la persona y si está en un lugar público intente que no se transforme en el centro de atención.

miércoles, 1 de septiembre de 2010

Leer, leer y leer...

Todo lo que hago es leer para aprender sobre Milenita Mía.... esto lo encontré hoy y es exacto lo que se siente....
BIENVENIDOS A HOLANDA
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad - para tratar de ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar como debe sentirse. Es algo como esto...

Cuando estás esperando un hijo, es como si estuvieras planenado unas maravillosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de libros y haces muchos planes. El Coliseo... el Miguel Ángel de David... Las Góndolas de Venecia. Te compras un libro de frases útiles para el viajero y aprendes a decir algunas palabras en italiano. Todo es muy emocionante. Finalmente, llega el momento del viaje. Haces tus maletas y te vas. Muchas horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza llega y te dice:


"Bienvenido a Holanda"


"¿Holanda?" dices. " ¿Holanda? ¡Yo me anoté para Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!". "Lo lamento", dice. "Ha habido un cambio y hemos aterrizado en Holanda". ¡Pero yo no sé nada de Holanda! ¡Nuncá pense en ir a Holanda! ¡No tengo idea qué hacen en Holanda!


Lo importante es que ellos no te han llevado a un lugar terrible, feo, lleno de hambre, pestilencia y enfermedad. Solo es un lugar diferente. Así que tienes que salir y comprar un nuevo montón de libros... tienes que aprender todo un idioma completo... tendrás que conocer un montón de gente que de otra forma jamás habrías conocido.


Holanda. Anda más lento que Italia, es menos llamativo que Italia... Pero después de estar ahí un tiempo, y has tenido la oportunidad de respirar con calma, miras alrededor y comienzas a descubrir que Holanda tiene molinos de viento y Holanda tiene tulipanes - Holanda incluso tiene Rembrandts.


Pero todos tus conocidos están muy ocupados yendo y viniendo de Italia... y todos alardean de lo maravilloso que lo pasan ahí. Y por el resto de tu vida vas a decir: "Sí, ahí es donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado." Y el dolor nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá. Y debes aceptar ese dolor - porque la pérdida de ese sueño es una muy, pero muy significativa pérdida.



Pero... Si dedicas tu tiempo a lamentar el hecho de que nunca pudiste ir a Italia, podrías perderte la oportunidad de disfrutar las cosas muy adorables y especiales que tiene Holanda.

"¡Bienvenidos a Holanda!"



por Emily Perly Kingsley
 
Si pudieras elegir ¿Elegirías tener un bebe especial?
Lo hablamos el otro día ... Esto es un aprendizaje, como todo en la vida, estamos aprendiendo mucho de esto, pero sería egoísta querer tener un hijo que no se valga por sí mismo... lo que deseo es eso, que mi beba pueda valerse por ella misma... Creo que este tema le atormenta a mucha gente con bebes especiales... Como desear que esto no hubiera pasado? no tendría a mi bebe asi tal cual como es... mi bebe se duerme abrazada conmigo casi que cuando yo lo decido... es un angelito... pero nadie desea esto... es imposible
 
Aceptamos la bendición que Dios nos ha dado con esta princesa... Ella es perfecta tal y como es ahora