El maravilloso y mágico primer año de vida...

No sé si les pasa a todos los padres especiales, pero yo me quedo asombrada y maravillada cada vez que veo un bebe en su primer año de vida. Es tan asombroso lo que alcanzan esos pequeñitos seres en tan poco tiempo! es realmente un milagro ver ese proceso y pienso que la mayoría no se da cuenta de lo importante que es ese primer año... resulta que los seres humanos nacemos muy poco desarrollados, o mejor dicho terminamos de desarrollar nuestro cerebro en ese primer año de vida, a diferencia de los animales que nacen caminando ya, y son practicamente autosuficientes, un bebe necesita de su madre para sobrevivir, ya que nacemos en un estado de total dependencia,... nuestro cerebro es muy grande y si se desarrollara todo dentro del vientre materno entonces nuestra cabeza no podría pasar por el canal de parto... esto deja a los bebes en un riesgo de tener algún percance durante este primer año de vida y que no permita que ese cerebro se desarrolle en el tiempo y de la manera normal... aunque no me gusta esa palabra...
Lo primero que hace ese bebe es sostener su cabeza... para mi eso es tan asombroso... o más inlcuso que cuando empiezan a caminar... la mayoría de los padres no saben lo importante y mágico que es ese logro... parece tan tonto, pero es el primer paso... es realmente un milagro de la maravilla que es el cuerpo humano...
Ya no me duele, pero hubo un tiempo en el que no podía ver a ningún bebe de la edad de Mile porq pensaba en todas las cosas que mi hija no hacía... y que ese bebe si... tan facilmente... Hoy doy gracias a Dios por este ser tan mágico que tengo en mis brazos ... es como tener un angel particular... No sé por que Dios me eligió a mi para ser la mama de esta preciosura de bebe que no merezco... la bebe mas tierna que conozco... la mas dulce... la mas paciente... la que sonríe todo el día sin mucho esfuerzo.... la que puedo abrazar y besar todo el día sin oir una sola queja.... como dice su papa, Milena es un peluche q se mueve y come... lo mejor de nuestras vidas... mi hija está más allá de lo humano, y al mismo tiempo es un recordatorio de lo fragiles que somos....

La fulana silla...

Quien se acuerda de Clarita? El personaje de la niña en su silla de ruedas de Heidi.... La niña deprimida en su casa con las cortinas cerradas que no salía a ninguna parte, no se sabe muy bien si porque no hay accesibilidad en su pueblo (jejejeje) porque a los padres les da pena, o porque a la niña le da pena.... Heidi la ayudo a salir y poco a poco se fue integrando a la vida de una niña de su edad...

En este viaje que hicimos a Argentina estuvimos buscando una silla de ruedas para Milena... Ella ya esta grande y pesada... y en los coches de bebe ella no se sostiene bien porque necesita ayudas para mantener su postura... Y me declaro culpable, no pude comprarla porque la imagen de mi hija en silla de ruedas fue mucho para mi. Aqui en Venezuela no se ven muchos niños en sillas de ruedas, yo antes de tener a Milena no creo haber visto a ninguno.... Despues de tenerla los he visto en los centros de Rehabilitación... cero niños en parques, calles, playa, paseos, circos, museos.... ceroooooo! que yo haya visto... solo en Barquisimeto en un centro comercial... Y claro, para empezar andar con silla de ruedas en este país es super dificil, no hay rampas, ni tan siquiera hay aceras suficientemente anchas, entonces la idea de comprar la silla me dio en el alma... me imagine a mi hija Mile Miel Clarita en esta historia, viendo por la ventana escondida detrás de la cortina a Heidi y a Pedrito jugando.... Triste... y no pude... sin embargo está en mi futuro una silla de ruedas... así que de ahora en adelante lo que quiero ver son imagenes bonitas de niños jugando sin importar su condición... inyectar en mi cabeza muchas sillas de ruedas de colores con flores y globos que permitan a los niños integrarse a la vida cotidiana, para que mi Mile Miel recorra el mundo y sea feliz...

Cosas pendientes.... Cosas alcanzadas

Dentro de muy poco nos iremos a Argentina al segundo entrenamiento de ABR... por supuesto aprovechando que vamos allá hemos buscado cosas que desafortunadamente no hemos conseguido aquí en nuestro país, encontramos una página de un sitio que se llama  http://www.mamisounds.com.ar/  y no vamos a desaprovechar la oportunidad para que le hagan una evaluación a Mile y nos den algunas pautas para tratar de comunicarnos mas con ella a través de la música, aprovechando que a ella le encanta.... También quiero llevarla a un médico nutricionista naturista, que aquí en Venezuela aunque lleve a Mile a un médico naturista, sinceramente no supo darme indicaciones adecuadas a la alimentación de ella... me ayudó mi cuñada que es nutricionista a diseñarle su dieta sin gluten y sin caseína... que por cierto nos salimos y noté que convulsiona mas la beba... así que volvemos a ella.... pero quisiera verla con una persona que tenga experiencia en este tipo de casos... a ver que tal... Lo otro que queremos buscar es una silla apropiada a las necesidades de Milena y de nosotros... Necesitamos una silla de ruedas que le sirva a ella que solo tiene 15 meses de edad, y que se ajuste para cuando vaya creciendo... que le dé un buen soporte y la posicione bien... que sea bonita y práctica, que sea liviana, que quepa en nuestro carro que es pequeño... y que se ajuste a nuestro presupuesto... veremos que podemos hacer...
Yo creo que en cuanto a avances en la niña con estos seis meses de ABR tenemos muchos... Primero la niña ha dejado de enfermarse, pienso que respira mucho mejor y tiene como más fuerza en el torax, su disgestión también está mucho mejor, la niña dejó de vomitar! gracias a Dios! Físicamente su pecho se ve menos abultado y está mas en su sitio como debería estar, se le ven musculos en el abdomen, de hecho cuando se lo toco lo hunde como que le dieran cosquillas, se le ven sus escapulas en la espaldita bien marcadas y tiene mucha más flexibilidad en los brazos, aunque todavía le falta, su lengua está dentro de su boca, no junta los labios pero si tiene la lengua en su sitio. Funcionalmente la niña logra por instantes tocar algo en frente de ella, es primera vez que ella puede tocar algo intencionalmente... es como un golpe que le da a las cosas, todavía no logra agarrar nada, en posición boca abajo puede alzar sus brazos si se les colocan hacia abajo, aunque todavía no logra apoyarse sobre ellos y sus manitos siguen estando hacia arriba en vez de voltearlas para apoyarse. Lo mejor! se pueden ver resultados... seguramente los entrenadores de ABR verán mas que yo... que aparte que la veo todos los días, soy la mama y seguro la subestimo.... siempre concentrada en lo que le falta y no en lo que ha alcanzado.

Pronto nuevos ejercicios, y nuevas metas para la preciosa...

La abejita que no podía caminar...

Milena Miel... Desde que pensé en ese nombre para tí recuerdo que lo busque en internet y encontré un cuento argentino que se llama "El tiempo de Milena", la historia se trata de una mujer que vive en un tiempo paralelo al nuestro, ella nunca envejece, ni cambia... permanece estática en el tiempo.... Al tiempo de que nacieras y volví a leer el cuento me pareció increíble haber decidido que ese era tu nombre, y que me encantara el cuento con tu nombre, porque me encantaba que tu fueras un alma libre... yo te imaginaba grande hija! Siempre quise que fueras una super mujer!
Tu segundo nombre quería que fuese Maya... a tu papi no le gusto y terminamos poniendote Mía... con el apodo de Milena Miel... todo referido a la abeja Maya.. que fué tu primer disfraz!
Que mundo maravilloso sucede en tu cabeza hija? Ayudame a entenderla Dios te lo pido! Este fin de semana por primera vez noté que se ríe conmigo... jugando con diferentes voces! y me dí cuenta que muchas veces nos olvidamos de jugar contigo! es dificil saber cómo... y no sé cuando empezaste a darte cuenta de que estoy jugando...
Vuela mi hija preciosa dentro de su cuerpo que no le responde mucho... En sus ojos que no me fijan puedo ver que me ve... y me sigue por la habitación y la mayoría del tiempo no lo disfruto porque lo estoy evaluando a ver si es verdad... soy una tonta de no fijarme....

QUE MI HIJA VUELA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Odio a los doctores!

Fuimos a un Neurologo nuevo, porque no me resisto a la idea de que mi hija tenga que necesariamente seguir convulsionando todos los dias! A veces me parece que no han probado con los remedios necesarios, pero... otra vez nos dieron la mala noticia, y es que el remedio que recibe esta bien, y la dosis que recibe esta bien y no se puede hacer mas nada porque se le quiten las convulsiones... en otras palabras tengo que resignarme a que siga convulsionando quien sabe hasta cuando. Si uno le da las gracias a Dios cuando recibe buenas noticias, ¿Qué se debe hacer cuando recibes malas noticias? ¿Cómo no sentirme devastada cuando veo que un doctor que seguro lo ha visto todo en su vida, ve a mi hija y se siente triste? Y aparte los doctores siempre se sienten superiores, porque juzgan facilmente al que fué realmente el culpable de que mi hija este asi, pero quien sabe ellos mismos que errores cometieron tambien con otros pacientes???
He decidido que no mas nuevos doctores, nos quedaremos con los que ya conocen a la bebe y no se sorprendan de verla...
La cosa está en que uno se va adaptando, y ya no esperas que tu hijo corra una maraton, o que estudie en una universidad, solo esperas que viva una vida feliz y plena, que se desarrolle lo mas que se pueda... y cuando viene alguien de afuera y lo ve por primera vez, solo ve todo lo que le falta... me choca tener que ver a mi hija a través de los ojos de los demás... Tener que volver a pasar por el duelo de la hija que no tengo. Claro, yo sé que no puedo esperar que todos lleguen al punto en el que yo estoy de un momento a otro... Pero sería bello... que dejemos atrás tantos prejuicios, que aprendamos a reconocer en la gente sus virtudes y no sus faltas... Que veamos un poco mas alla de nuestras narices y veamos las verdaderas cosas importantes.
Falta muy poco para nuestro próximo entrenamiento de ABR... en eso es que nos concentraremos ahora... ya está todo casi listo... esta vez no nos regresaron las carpetas de cadivi cincuenta mil veces, así que todo marcha mucho mejor. Y super pendientes que la niña tiene una gripesita que esperemos que se le quite muy rápido....

Una excusa para mi misma!!!!

Quiero decir que si para cualquiera es dificil corregir a su niño, cuando se trata de un niño especial es mil veces mas dificil! A Milena decididamente no le gusta bañarse... no sé si es porque se siente insegura de caerse, o porque le da frío, o por quien sabe que razón pero no le gusta, y ha agarrado de maña el llorar hasta el vómito cuando la baño.... que por cierto todos le huyen a la tarea dejándome toda la responsabilidad a mi.. cosa que no me disgusta porque de verdad no confío que la puedan agarrar bien ya que se mueve muchisimooooo!!!!!!! el hecho es que hace un par de días al bañarla ella lloró y vomitó! la regañé fuerte y ella por supuesto lloró mas que nunca.... le dije que así se reventara llorando la iba a bañar todos los días... lo cómico fué que al día siguiente cuando la bañe otra vez no lloró, pero para mi sorpresa me estuvo hablando con un vozarrón desde el principio del baño y como por la siguiente media hora... como si me estuviera reclamando....!!!! Mi duda es si era un reclamo, o si fué pura casualidad!!!???? Seguro muchos dirán no la subestimes! eso fué a propósito! y otros dirán fué solamente que le provocó a la nene ponerse así en ese momento precisamente!
Lo cierto es que como mamá de una bebe que es ciertamente muy diferente a la mayoría de los bebes uno nunca sabe hasta donde te están manipulando como los típicos manipuladores que son todos los niños... y menos que menos sabes donde poner la raya para disciplinar a tus niños...
Yo sí creo que lo hace a propósito.... sí creo que se da mas cuenta de lo que uno cree de todo lo que pasa al rededor.. y si creo que me manipula para que haga lo que ella quiera... pero igual al final me queda la dudita y no puedo ser tan dura con ella.... Así que me lo explico a mi misma para el futuro! cuando la carajita quiera siempre hacer lo que le de la gana conmigo y con los demas.... Para recordarme a mi misma que no era fácil saber cuando me manipulaba... y cuando en serio algo le molestaba!!!!

Milena tiene un año!

Mi preciosa hijita cumplió un año, fue un momento agridulce porque me dió mucha alegría su cumple, pero no puedo evitar pensar en las cosas que ya alcanzan los nenes de un año y que mi hija no está ni cerca de alcanzar.... Sin embargo esta preciosisisisisima! cada día sonríe mas, mágicamente desde que llegamos del primer entrenamiento de ABR comenzó a sonreir mucho mas que antes.... sus gripes han bajado muchisimo, y se le ve mas fuerte... sostiene mas rato su cabeza y hace una fuerza tremenda para quedarse asi! derechita! aunque sea por segundos....
Los ejercicios que nos enseñaron en ABR son como unos masajes que le hacemos a la bebe, con toallas y una pelotita, están indicados para darle mas estructura a su musculatura interna, para que no se le comprima tanto su cuerpesito... son tres horas diarias que le dedicamos a hacerle las terapias, y por supuesto es un trabajón, porque no siempre está Milena dispuesta a dejarse hacer los ejercicios, y porque uno mismo también esta cansado muchas veces... Gracias a Dios tanto en mi trabajo como en el de Nomar nos han dado el tiempo para hacerselos... y a el le toca una hora en la mañana y a mi dos en la tarde... vemos muchos cambios en la niña, y por ahora no estamos haciendo ninguna otra terapia, que sinceramente hasta ahora no ví ningún resultado sino con ABR. De todas maneras no descartamos hacerle sus terapias con caballos mas adelante, o en una piscina temperada porque Milena odia el agua, y mas si está fría.
Ya en Abril o Mayo vamos otra vez a que nos manden mas ejercicios para la beba... y tenemos muchas esperanzas en que la nene irá mejorando poco a poco.... Lo más importante es que ella se ve feliz!