Mi nena es preciosa!!!

Quisiera que todos pudieran ver a Milena como la veo yo. Sé que es dificil, antes de tenerla yo misma veía a las personas con alguna discapacidad como que si tenían un problema, no me había dado cuenta que la que tenía el problema era yo. Lo mas normal de este mundo es ser diferente, todos tenemos capacidades diferentes, en algunas cosas somos buenos y en otras no tanto. Yo misma al principio veía en mi beba solo las cosas que ella no podía hacer, ahora solo la veo a ella tal cual como es, así que me siento bendecida por haber recibido este aprendizaje, y quisiera expresarselo a todos, que no les pase lo que me pasó a mi, que aprendan por las experiencias de los demás.

Un tema nuevo para mi: La epilepsia

La epilepsia resulta que es muy diferente a lo que todos pensamos que es.
Cuando nos dicen epilepsia nos imaginamos a alguien teniendo movimientos bruscos e incontrolables, mordiendose la lengua y volteando los ojos, entre otras cosas. Escenas realmente horribles. Aparentemente es una enfermedad que ni los medicos saben muy bien como se origina.
Aún no se nada de esta enfermedad. Solo sé que mi hija bella la tiene, las crisis de la bebe son simples espasmitos que ella hace, se voltea hacia un ladito, o contrae su abdomensito. Ahora bien, los medicamentos para esto que todavía no entiendo si dañan o no dañan a mi hija son espantosos, casi que te hacen pensar que es mejor la enfermedad que la cura. Buscando alternativas aparentemente hay algunos resultados con unas dietas en las que se les elimina la leche de vaca y sus derivados, y todo lo que tenga gluten. Desde ya vamos a empezar con esta dieta a ver como nos va. También hay algunas opciones con remedios homeopaticos que también queremos probar. Por supuesto no podemos dejar los anticonvulsivantes, al menos no todavía.
Entonces a manera informativa aqui les dejo el manejo apropiado de una persona con convulsiones:

¿Cuál es el manejo apropiado de una crisis?

1. El principal cuidado es evitar que la persona se lastime. Ojalá recostar sobre una superficie blanda y alejar objetos peligrosos de su alrededor. Si es posible, coloque una almohada o algo blando bajo su cabeza para evitar golpes.
2. Colocar la cabeza hacia un lado para prevenir ahogos por saliva o eventuales vómitos.
3. No sujetar a la persona para detener los movimientos. Los movimientos convulsivos se caracterizan por NO detenerse al intentar movilizarlos. Solo preocúpese de la cabeza si es que no cuenta con una superficie blanda.
4. Siempre preocupese de mantener la boca DESPEJADA. Jamás introduzca un objeto, alimento, líquido o pastilla. Preocúpese de que la persona pueda respirar.
5. La mayoría de las convulsiones dura menos de 3 minutos. No es necesario partir corriendo a un servicio de urgencias inmediatamente pues puede ser peor. En caso de que la convulsión no se detenga luego de 10 minutos, acudir a un servicio de urgencia.
6. Mantenga la calma, no abandone a la persona y si está en un lugar público intente que no se transforme en el centro de atención.

Leer, leer y leer...

Todo lo que hago es leer para aprender sobre Milenita Mía.... esto lo encontré hoy y es exacto lo que se siente....
BIENVENIDOS A HOLANDA
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad - para tratar de ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar como debe sentirse. Es algo como esto...

Cuando estás esperando un hijo, es como si estuvieras planenado unas maravillosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de libros y haces muchos planes. El Coliseo... el Miguel Ángel de David... Las Góndolas de Venecia. Te compras un libro de frases útiles para el viajero y aprendes a decir algunas palabras en italiano. Todo es muy emocionante. Finalmente, llega el momento del viaje. Haces tus maletas y te vas. Muchas horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza llega y te dice:


"Bienvenido a Holanda"


"¿Holanda?" dices. " ¿Holanda? ¡Yo me anoté para Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!". "Lo lamento", dice. "Ha habido un cambio y hemos aterrizado en Holanda". ¡Pero yo no sé nada de Holanda! ¡Nuncá pense en ir a Holanda! ¡No tengo idea qué hacen en Holanda!


Lo importante es que ellos no te han llevado a un lugar terrible, feo, lleno de hambre, pestilencia y enfermedad. Solo es un lugar diferente. Así que tienes que salir y comprar un nuevo montón de libros... tienes que aprender todo un idioma completo... tendrás que conocer un montón de gente que de otra forma jamás habrías conocido.


Holanda. Anda más lento que Italia, es menos llamativo que Italia... Pero después de estar ahí un tiempo, y has tenido la oportunidad de respirar con calma, miras alrededor y comienzas a descubrir que Holanda tiene molinos de viento y Holanda tiene tulipanes - Holanda incluso tiene Rembrandts.


Pero todos tus conocidos están muy ocupados yendo y viniendo de Italia... y todos alardean de lo maravilloso que lo pasan ahí. Y por el resto de tu vida vas a decir: "Sí, ahí es donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado." Y el dolor nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá. Y debes aceptar ese dolor - porque la pérdida de ese sueño es una muy, pero muy significativa pérdida.



Pero... Si dedicas tu tiempo a lamentar el hecho de que nunca pudiste ir a Italia, podrías perderte la oportunidad de disfrutar las cosas muy adorables y especiales que tiene Holanda.

"¡Bienvenidos a Holanda!"



por Emily Perly Kingsley
 
Si pudieras elegir ¿Elegirías tener un bebe especial?
Lo hablamos el otro día ... Esto es un aprendizaje, como todo en la vida, estamos aprendiendo mucho de esto, pero sería egoísta querer tener un hijo que no se valga por sí mismo... lo que deseo es eso, que mi beba pueda valerse por ella misma... Creo que este tema le atormenta a mucha gente con bebes especiales... Como desear que esto no hubiera pasado? no tendría a mi bebe asi tal cual como es... mi bebe se duerme abrazada conmigo casi que cuando yo lo decido... es un angelito... pero nadie desea esto... es imposible
 
Aceptamos la bendición que Dios nos ha dado con esta princesa... Ella es perfecta tal y como es ahora

Las primeras semanas de Milena...

Después de un embarazo perfecto de 39 semanas y 6 días comencé con los dolores de parto a las 11 de la noche del día 2 de Enero de 2010, me sentía bien así que no me preocupe y como sabía que faltaba un rato para dar a luz me quedé en mi casa con mis dolores, hablando continuamente con mi dr por telefono, a la 1 de la tarde me evaluó el dr y encontró que ya tenía 7 cm de dilatación y que no había roto la membrana así que debíamos esperar a dilatar los 10 cm y luego romper la membrana si era necesario. De hecho asi fue, llegue a los 10 cm y tuvieron que romper la membrana, y ahora sí, a pujar para que naciera la bebe, luego de una hora de pujar nació al fin Milena Mía Bolivar Ostos, sin que yo pudiera verla se la llevaron corriendo a una sala contigua, y comenzó el calvario de mi bebita por sobrevivir, su papa la acompaño todo el tiempo, la bebe nació a las 5:50 pm y no fué sino hasta las 6:20 pm que pudo al fin respirar por ella misma. A las 6:50 pm tuvo su primera convulsión y tuvo que ser trasladada a una unidad de cuidados intensivos, en donde comenzó tratamiento con fenobarbital y epamin. Yo ví a mi bebe por primera vez a eso de las 7:30 pm metida en una incubadora y no la volvi a ver mas hasta el día siguiente a la 1 de la tarde, cuando ya estaba totalmente drogada por una sobredosis de fenobarbital que le duró unos 10 días aproximadamente.
El 13 de Enero al fin pude cargar a mi bebita por primera vez, estaba tan dormida que se sentía como se derretía en mis brazos, pero yo estaba feliz de cargarla, incluso pudo tomar un poquito de leche de mi pecho y por fin parecía que la pesadilla iba a terminar.
El hermetismo de los doctores era terrible, yo no entendía si mi hija estaba en peligro de muerte o sino porque siempre me daban tan malos pronósticos. Luego entendí que ellos veían un futuro que yo no tenía para nada en mi mente, ya que yo pensaba que si la bebe se despertaba y comía ya todo tenía que estar bien.
A los 15 días de nacida al fin nos pudimos llevar a la bebe, salimos casi corriendo de la clínica como si nos la estuvieramos robando ya que no nos sentiamos dueños de ella por haber tenido que pedir siempre permiso para verla, o tocarla. Salimos de la clinica con el tratamiento anticonvulsivante de la niña, y las indicaciones de que había que llevarla a terapias y un diagnóstico de Encefalopatía Hipóxica Isquemica de grado II y III.
La bebe se veia bien, un poco dormidita pero bella, teníamos mucha esperanza de que ya todo hubiese terminado. Comenzamos a buscarle terapias en distintos sitios, incluso ahora que la niña tiene 7 meses sigo buscando, ya que las que me gustan son costosas y no puedo pagarle tantas sesiones como necesita, y las que son públicas no me terminan de convencer aún en su efectividad. Creo que esta es una búsqueda que durará por siempre.
La bebe no llora, no se ríe, no sostiene la cabeza, hay algo mal en esto. De repente la bebe comienza a llorar todos los días a las 6 de la tarde, un relojito pues todos los días comienza a la misma hora. Le dolerá la barriga? tendrá gases? tendrá sueño? le molestará la oscuridad? le dolerá la cabeza? tendrá frio? tendrá calor? le ayudará bañarse? me acuesto con ella a dormir? la paseo? la coloco boca abajo? la coloco flexionada? hasta ahora no sé todavía porque llora, a veces no lo hace, sobretodo si estamos en la calle, o si de casualidad se durmió a esa hora. Pero no he encontrado el patrón.
En marzo fué mas obvio todo, cuando la bebe cumplió dos meses y medio, la bebe no me mira, no mira los objetos que se le colocan en frente, no sigue con la vista ningun objeto, ni a mi, tiene los brazitos duros y las manos cerradas en puño con el dedo gordo hacia adentro de los otros dedos, okey, ahora si algo esta mal. Internet fué el que poco a poco me explicó todo, antes no sé si yo no queria entender o fue que me explicaron todo de manera muy técnica y no entendía nada.... la bebé podía estar desarrollando una parálisis cerebral, la resonancia magnetica mostró un cerebro muy dañado, una ventriculomegalia debido a que había perdido mucha masa cerebral, y poca presencia de sustancia gris.... mi hija tiene paralisis cerebral....